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    “現代醫療技術中的生命倫理及其法律問題研究”工作簡報

    2017年06月27日14:59來源:全國哲學社會科學工作辦公室

    摘要:近年來,神經成像特別是腦成像技術發展突飛猛進,研究獲得了很大的進步,包括神經科學研究領域的拓展和神經科學技術的改進等方面,它們不但促進了科研和倫理共同體緊隨神經科學研究與試驗進展前沿,也深化了我們對健康與非健康的大腦的形態學與功能的理解以及對科研倫理本質的解讀。然而,腦成像技術同樣也帶來了很多社會、倫理和法律問題,我們急需對其進行深入的倫理分析和解讀,并在此基礎上制定相應的研究對策。

    關鍵詞:腦成像技術;倫理問題;研究對策

    Ethical issues and research countermeasures of Brain-imaging Technology

    Xing Liu and Yongquan Tian

    (The School of Public Health, CSU, Hunan Changsha)

    Abstract: In recent years, Neuro-imaging Technology especially Brain-imaging Studies have achieved great progress, not only in the extension of research area and the technology improvement, but also in urging effectively the scientific and ethical community to follow the steps of neuroscience research and the achievements of clinical trials in neuroscience, which promotes our understanding of Brain morphology and brain function between healthy brain and unhealthy brain, in the same time it also deepen our interpretation of the essence of research ethics. However, Brain-imaging has also brought a lot of social, ethical and legal issues, some of which we need to make deep analysis and interpretation, and formulate corresponding research countermeasures accordingly.

    Keyword: Brain-imaging Technology, Ethical issues, Countermeasures study

    神經倫理學的出現得益于神經科學與倫理學的相互作用,作為神經科學研究前沿,腦成像技術的發展和進步同樣備受關注。它主要探索人類大腦的生理結構、系統功能以及局部刺激對大腦整體的影響及其系統功能反饋等,于是一些傳統生命倫理學的基本問題被人們所廣泛提及,例如,隱私保密、安全性、知情同意與個體自主性問題等。然而,隨著神經科學有關個體行為特征等方面研究的不斷深入,怎樣合理闡釋科學發現與自我之間的聯系,如何進行科學的知識傳遞或普及同樣成為一個重要的挑戰:首先,科學層面上相關資料的科學解釋及其相互融合存在巨大的挑戰;其次,成像資料在社會文化層面上的合理解讀同樣受到人類傳統文化知識框架的束縛[1]。因此,當前有關腦成像技術的倫理問題方面的研究也受到了傳統生命倫理學基本的理論分析和論證框架的影響,出現了一定的問題。但是這種可能讓傳統生命倫理學基本理論和原則陷入泥潭的困境,并非毫無價值,它同樣有利于促進生命倫理學理論的發展和演化,有利于豐富其研究素材并拓展其研究維度,而且這種拓展性研究,對于傳統生命倫理學研究來說,同樣也是一種必要的補充,對于更廣泛意義上的科學知識的融合和傳遞是一種重要的嘗試。

    一,腦成像技術的倫理問題

    目前,有關腦成像技術的倫理問題研究主要集中在以下幾個方面:

    (1)隱私保護

    腦成像技術有關社會腦和倫理腦的開創性研究,以及腦成像資料臨床大數據的建構,導致相關領域的隱私保護面臨巨大挑戰。目前,腦成像研究不僅包括個人心理、情感特征,還包括個人性格、種族偏見、愛戀和暴力等人格心理學研究領域之外的很多方面。[2] 例如,費爾普斯等人的研究揭示,白人杏仁核的激活與對黑人的無意識的消極評價有關,大腦前額葉皮層、前扣帶皮層以及頂葉皮層在個人撒謊時會被激活。[3] 隨著腦成像對個體個性特征方面研究的逐漸深入,以及個體主觀心理特征與大腦神經機制之間概率性連接范式的搭建,可能導致個體隱私保護方面遭受前所未有的挑戰。理論上講,揭示個體主觀態度、思想甚至是信念,即使在主體沒有給予授權的情況下也是可能的,因為我們完全可以從一些個體普通的大腦活動中(這些大腦活動可能從主體參與的其他項目的腦部檢查或掃描中獲取)揭示其無意識的心理特征,包括偏見、愛戀和暴力傾向等等。[4] 特別是當腦成像數據庫逐漸建立,在信息高度共享的情況下,這種對個體隱私的挑戰被進一步加劇。

    目前,腦成像資料不僅涉及與個體疾病相關的大腦神經活動地圖集,包括老年癡呆癥、亨廷頓舞蹈癥在亞臨床水平的潛在性生物標記以及一些疾病的易感性評估等,還包括與種族偏見、移情、決策、消費選擇和道德推理等相關的大腦神經活動成像資料。在當前缺乏相關倫理審查標準和科學監督管理的情況下,腦成像資料臨床大數據庫構建和使用的合理性是值得深思的。而且,假如個體思想隱私保護被輕易破壞,個體隱私被輕易揭露,可能導致我們甚至連最基本的和最底線的思想隱私也不再擁有。最讓我們憂心忡忡的是,在健康保險、教育、就業甚至金融貸款領域,這些個體隱私信息的泄露可能導致個體被社會拒絕或歧視,從而對個體心理和身體造成傷害,例如自信心喪失、自主性缺乏等。

    腦成像對個體隱私保護的挑戰,把傳統的一些仍然處于爭議中的哲學問題重新凸顯了出來,例如自我同一性、人格等問題。與傳統外部空間和生理隱私相比,思想隱私或腦隱私才能被稱為真正的個人隱私,也是個人最重要的隱私,它們關乎個體理性、人格和尊嚴的形成,關系到人之為人的根本,思想隱私或腦隱私甚至可以被認為是人類價值之根本,是人類尊嚴得以存在的基本保證。因此,在神經科學大行其道的情況下,如何保護個體思想隱私或將成為我們的一項最緊迫的道德義務。

    (2)安全性

    腦成像技術具有明顯的外科優勢,它不僅能夠提供相關疾病地圖集,為疾病的預測、診斷和治療提供明晰的科學方案,從而減少疾病帶來的傷害,而且在臨床藥物實踐領域,它還能檢測藥物藥理機制進展,為科學合理的疾病診療以及相關疾病早期管理新途徑的獲取帶來希望。然而,腦成像技術同樣是一把雙刃劍,它也還存在許多的局限和不足,可能導致人類的新的權利和倫理問題,帶來災難性的后果。[5]

    首先,在醫學領域。作為常規的醫療診治工具,腦成像還存在很大的風險,包括身體和心理方面的長短期危害。例如,核磁共振成像可能會因為較強的磁波影響患者的身體和心理健康,對其造成傷害、甚至死亡。[6] 腦成像還可能因為梯度的快速切換導致患者心律失常,或者因為鎮定劑的使用,引發患者癲癇、導致患者呼吸停止甚至死亡風險,而這些可能的危害在兒科研究中經常可見。[7] 其次,在非醫學領域。基于其探索人類大腦相關區域活動方面的顯著能力,腦成像技術正被作為個體心理狀況評估、個人精神活動觀測甚至個體行為控制的新手段。有人甚至建議把它作為反恐戰爭中的一支奇兵,用于預防恐怖主義襲擊,從而消除其隱患保護國家安全。例如,法爾漢等人認為,在恐怖主義盛行的當代,腦成像可以作為國家安全保護的十分重要和有效的新工具。[5] 類似這樣的呼喚甚至已經成為現實,例如,fMRI(功能磁共振成像)已經被美國用于探測并識別個體“犯罪意識”的研究試驗,這樣的試驗甚至已經得到了包括美國國防部門和國土安全等部門的支持。2008年,按照國防情報部門的要求,美國國家研究委員會著手進行認知神經科學相關研究,它在2009年的一份研究報告中表明,腦成像技術能夠有助于提供士兵的警覺性并改善其相關決策能力,具體體現在兩個方面:(1)識別并充分利用個體決策特質差異;(2)識別未達到最佳標準的決策并提供相應的應對措施。[8]

    然而,由于神經系統的高度復雜性以及腦成像技術本身發展的局限性,例如,疾病預測的標準還沒有建立、預測的有效性尚沒有確證,制約和規范目標行為的心理范式也還沒有形成,可能會導致腦成像技術被應用于相關領域中的有效性和解釋的科學性遭受質疑,包括腦成像資料的無根據解釋甚至是過度解釋等問題,從而導致惡劣的社會后果。例如,利用腦成像技術進行的個人心理預測,未來疾病的評估和提前治療,潛在性智力開發和神經功能增強以及暴力傾向甚至是恐怖主義判斷等。我們知道,任何對大腦神經系統方面的干預(藥物或物理干預等)都可能導致無法預知的嚴重后果,因為我們對很多精神類藥物的長效機制還不清楚,而這樣的風險包括心臟病和精神障礙等疾病的爆發。[9] 例如,作為一種比較溫和的中樞神經興奮藥,利他林能夠促使患者思維敏捷,解除疲勞并振奮精神,從而有助于患者增強短期記憶能力,但同時利他林卻犧牲了部分構成高階知識所必需的部分信息,破壞了記憶與遺忘之間的合理平衡,最終擾亂并損害患者的記憶系統。[10] 因此我們認為,高度復雜的神經和認知系統,可能導致任何基于局部知識探索人類整體系統性能方面嘗試的失敗,這是導致腦成像技術社會應用安全隱患的關鍵。

    (3)知情同意

    腦成像技術涉及到的個體知情同意問題主要體現在三個方面:(1)偶然發現。偶然發現是指醫學研究中發現的與預期目的不同或沒有關系的組織異常。在fMRI研究中,經常可以在預期研究目的之外發現神經活動和神經功能異常。[7] 根據相關研究結果顯示,類似意外發現在幼兒和成年人群中是普遍現象,所占比例高達2-8%。[11]由于偶然發現是無法事先預知的,傳統知情同意可能無法涵蓋不能預知的情況,在這種情況下,患者知情同意可能被表面化;(2)信息的解釋。由于成像資料的復雜性,研究者專業知識的有限性以及信息獲取的客觀性,包括研究設計的變異性,數據的統計學誤差以及成像分辨率問題等,它們可能導致研究者對任何一項腦部掃描資料的解讀、理解和認識都可能具有局限性和相對性,因為他們不可能完全正確、充分地把握和理解成像資料的所有信息。[1] 另外,影響腦成像資料客觀性的因素非常多,包括個體大腦結構差異性以及成像過程中的各種分析統計數據誤差等等。[12] 因此,建構于群體的概率性或統計性規律不一定適用于具有多樣性的、差異性的獨特個體,或者可能導致成像資料解釋的誤差,從而造成研究者信息告知標準的虛假性和患者知情同意的有限性;(3)信息的傳遞。研究者關于成像信息是否應該完全告知和怎樣告知患者是有爭議的。Judy等人認為,在缺乏相關指導標準的情況下,腦成像信息的告知和傳遞是非常復雜的。多數研究者認為,讓患者了解研究中的所有可能情況在道德上是值得訴求的,這些情況都與患者本身的健康相關,都應被患者指導并由其自主給以決定,這是對其自主權的尊重。研究研究顯示,97%的患者希望偶然發現被揭示并告知,無論它們潛在的臨床意義是什么或可能導致什么樣的后果。[13] 然而,也有部分研究者認為,在沒有足夠精確的科學依據而患者潛在的風險或傷害還沒有得到確證的前提下,把依據成像資料解讀出的所有信息都告訴患者可能是草率的,甚至是有害的、不負責的。科技發展的有限性和認識的局限性,很多時候成為某種個體權利得不到有效保障的客觀限制和關鍵因素。當前,在腦成像研究沒有規范化的情況下,知情同意也只能為患者提供最微弱的保護,腦成像研究的知情同意標準是不明確的,也是不充分的。

    (4)自主性

    腦成像技術對個體自主性的影響及其挑戰主要集中在以下兩個方面:第一,疾病以及行為預測等方面。腦成像技術發展的局限性以及研究者專業知識認知的有限性,可能導致研究者對腦成像資料的不科學解釋和過度解釋,從而影響患者身體和心理健康,可能改變其生活的預期目標、生活規劃和行為軌跡,甚至對其自主性的生活判斷造成影響,同時,一些個體敏感信息的揭露,例如個人疾病和遺傳等方面的信息,可能導致患者心理自卑或被他人和社會消極對待,以致于其在人生定位,價值取向等方面缺失獨立的推理能力,甚至在個人信息被竊取或盜用時被作為他人實現目的的工具或手段;第二,神經增強和行為操縱方面。神經增強包含認知、情感、記憶增強以及睡眠、食欲和性等營養功能增強,又可分為藥物增強和非藥物增強。基于fMRI在監控神經系統中相關藥物藥理機制和神經傳遞等方面的卓越功效,開發療效更加顯著而副作用相對較少的神經藥物是可能的。[14] 雖然類似的能夠改善人們精神狀態和增強個體能力的神經藥物已經非常普遍,但一個顯著的問題是,在這類神經藥物的普遍使用過程中,人們似乎難以在健康與非健康之間劃清界限,兩者之間的區分已經變得十分模糊,一些增強性的神經藥物正逐漸成為健康人群生活中的必需品,例如利他林、偉哥等神經中樞興奮藥,它們在讓服用者達到短期治療目的的同時,也可產生心律失常性等副作用,同時會讓使用者對其產生依賴性,喪失自主性。并且這種改變腦神經系統功能性的刺激性藥物,一旦達到某種治療效果,這種對個體物理系統的影響和改變可能是根本性的,不可逆的。非藥物增強主要集中在教育培訓和神經功能開發等方面。例如,由邁克爾等神經科學家研發的科技專利“Fast ForWord”旨在預防、干預和克服學生的英語閱讀障礙問題,目前已被美國一些教育機構作為幫助學生改善記憶和學習能力的重要工具。[15] 盡管這種輔助學習的科技產品被證明確有助益,并已經得到許多國家教育研究機構的專業認可,但不可否認的是,這種科技產品正以非自然的方式不斷改變并蠶食人們通過主觀努力提升能力的自然路徑。隨著對其依賴性的增加,人們也正在喪失自主性甚至在這種不勞而獲中迷失自我。

    行為操控是指,運用腦成像研究消費者或目標人群的行為傾向,找出影響個體行為的神經機制,從而試圖從神經層面上找出影響或控制人類行為的方法或途徑。目前,腦成像技術的社會應用已經擴散至市場營銷領域,研究者試圖利用其相關功效找到影響個體行為傾向的神經基礎,并在此基礎上企圖預測并操控個人未來行為。腦成像技術甚至還被用于研究健康人群的政治決策傾向及其神經機制。[16] 例如,神經管理課程或神經培訓課題體系的開發等,包括利用腦成像技術對人們大腦活動的檢測能力,研究并了解音樂如何影響個體記憶以及其他領域的學習、如何創造有利于大腦學習的外部環境從而增加大腦可塑性等。[17]

    盡管對個體行為的預測和操控并非已成現實,而且多數科學家們在科學層面上對之并不認同,然而,隨著神經科學的進一步發展,以及在少數極端分子好奇心強烈驅使和推動下的不斷嘗試,神經科學的這種可能趨勢必將被進一步推進。然而,關鍵的問題是,我們是否能夠這樣做,我們是否有權利操縱人類甚至扭曲人性?如何才能更好規范人類的行為,更好地指導技術的發展和進步,從而不至于猖狂地扮演上帝,讓神經科學技術的發展更加合乎人性。

    二,腦成像技術的倫理問題研究對策

    迄今為止,有關腦成像技術的倫理問題的研究國內外很不平衡,而且國內主要側重于腦成像技術的醫學研究,非醫學領域的研究,例如倫理方面的研究則鮮有提及。腦成像技術應該引起人們的廣泛關注和重視,如何更好地規范其發展,實現技術與社會發展、倫理道德和諧共存、攜手進步是一個極其重要的問題。

    目前,腦成像技術的倫理問題研究存在以下不足:

    (1)倫理問題研究的客觀性不足。一些學者只是提出了腦成像技術可能涉及到的倫理問題,對這些倫理問題的現實可能性并沒有給予科學證明,對技術的可靠性也沒有進行科學論證和實證證實。同時,相關倫理問題的分析缺乏深入的哲學思考、系統論證和科學辯護。

    (2)倫理問題分析不夠深入。多數學者把腦成像技術的倫理問題研究作為生命倫理學研究的一個分支,簡單套用生命倫理學中的基本理論原則和方法,借此分析并希望解決腦成像技術中的倫理問題。盡管生命倫理學基本理論和原則具備相對的普遍有效性,但面對特定問題的分析和研究時,還需要具體問題具體分析。腦成像技術的倫理問題有其特殊性,不能簡單地利用普遍性的理論和原則一概而論,例如腦隱私保護的特殊性,神經增強和行為操縱等問題,腦成像技術的倫理問題屬于神經倫理學范疇,它應該有自己的一套理論分析工具和研究范式。

    (3)倫理理論的發展缺乏開放性。生命倫理理論的起源和發展離不開具體的社會環境,社會實踐環境的變化同樣能夠促進生命倫理理論的發展和進化。同樣,面對當前神經科學發展的新的社會環境,傳統生命倫理學基本理論和原則也應該吸納并消化新的資源,并在此基礎上實現基本理論和原則的發展和演化。然而,一些研究者僅僅看到了這些新的環境和資源與傳統生命倫理學理論和原則之間的對立或矛盾,沒有看到這種不相容情景的重要價值,忽視了生命倫理理論發展的開放性,忽視了科學精神與人文精神的統一性。

    腦成像技術的倫理問題研究應遵循以下原則:

    (1)堅持論證的客觀性。神經倫理學是神經科學與倫理學之間的交叉學科,神經倫理學相關問題論證的客觀性不能單獨取決于倫理學的邏輯論證,也不能簡單地依靠于神經科學的客觀發現,必須把神經科學研究和倫理學研究結合起來,把技術上的“能夠”與倫理上的“應該”緊密聯系起來。唯有如此,才是保證倫理論證的有的放矢,科學研究的合理規范,維持倫理論證與科學研究之間的合理平衡,從而現實神經倫理學論證的客觀性。

    (2)把握理論的開放性。的確,神經科學對生命倫理學提出了很多挑戰,讓生命倫理學基本原則和規范陷入困境。直觀上看,神經科學發展的某些方面不符合生命倫理學的基本理論和原則,但反過來也可以認為,生命倫理學的一些理論和原則滿足不了神經科學的發展和當前社會的現實需求。也就是說,神經倫理學的論證不能僅僅依靠生命倫理學的基本原則和規范,還要注意把握理論的開放性,同時也要注重傳統理論和原則在新形勢下的突破和發展任務。例如,腦成像技術的倫理問題不能簡單地應用現有的生命倫理學原則的框架進行概述,我們應該進行多維度、全方位、跨科學甚至跨文化的交叉研究,同時注意從其他科學或文化中汲取價值精髓給予豐富和完善,從而實現生命倫理學基本理論和原則的發展和演化。

    (3) 注重發展的合理性。所謂發展的合理性,是指腦成像技術的發展既要符合基本的生命倫理原則和規范,在新形勢下能夠促進生命倫理學理論和原則的發展和演化,還要得到社會的普遍接受,有助益于民眾生命健康。例如,針對腦成像技術的科學功效及其被民眾所陌生的客觀現實,我們應該在科學論證其客觀性的基礎上,加大相關學科知識的宣傳、教育和普及力度,構建多元化的交流與溝通平臺,加強對話從而保證民眾學習和理解的充分性,同時在技術的研發和臨床實踐應用過程中,也應該加強學術交流與合作,實現人文關懷與倫理規范的有機結合。

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    (課題組供稿)          

    (責編:實習生、李葉)
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